Institut de la Vision, histoire d'une réussite à l'international

Voici la 2e partie de la fabuleuse histoire de l'Institut de la Vision à Paris ! La construction minitieuse de ce centre de recherche à l'aura internationale, est une aventure avant tout humaine, avec l'impulsion et l'engagement de professionnels passionnés et pugnaces, des découvertes révolutionnaires, et des travaux et méthodes d'organisation référents dans le monde de l'ophtalmologie.
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L'Institut de la Vision, une aventure humaine collective

Au fil des ans, les opérations se diversifient, avec des traversées de l’Europe en tandem, un membre de l’équipe et un aveugle, pour rejoindre Berlin, Londres, Prague, Rome ou Bruxelles, en donnant des conférences aux étapes afin de faire connaître ces pathologies de la rétine, l’importance de la recherche, et de collecter des fonds. « On pédalait 200 kilomètres la journée, et le soir on expliquait l’importance de la recherche effectuée par l’équipe » détaille Gérard Muller. « Toute cette aventure nous a énormément apporté, à nous, les patients. Elle nous a fait nous sentir valorisés et utiles. José n’aime pas quand je dis ça, mais il m’a fait revoir, car grâce à lui, j’ai découvert le monde associatif. Tous ces événements étaient des occasions pour la population d’échanger avec des patients et des chercheurs, mais ils nous permettaient aussi de mieux nous connaître. Les cliniciens voient leurs patients, bien sûr. Mais les chercheurs, qui pour certains travaillent sur des cultures cellulaires, parfois ils n’avaient jamais vu un aveugle. Le fait de nous voir nous engager à côté d’eux a été un formidable moteur pour eux. Derrière ces expériences, ces cellules, il y avait des visages, des personnes. » s’émeut Gérard Muller. Loin d’être dérisoires, les levées de fonds qu’ils organisent ont un impact très concret pour le laboratoire. Parmi les coups d’éclat de l’ADRET, avec le soutien de la ville de Strasbourg, Gérard Muller mettra en œuvre une vente massive des lunettes sûres pour voir l’éclipse de 1999. Achetées 5 francs, elles étaient revendues 10, le bénéfice revenant à l’association. Cette seule opération rassemblera 2 millions de francs. Plus de 430 000 euros.

Plan Institut de la Vision © Brunet Saunier Architecture

1995, des recrutements d'experts passionnés et motivés !

Ces collectes de fonds permettent de recruter un premier salarié en 1995, Serge Picaud, l’actuel directeur de l’Institut de la Vision. Alors jeune post-doctorant brillant, formé à Francfort et Berkeley, il amène avec lui sa compétence en électrophysiologie. « Quand je l’ai rejoint, le laboratoire était en genèse. Il y avait tout à faire, au sens propre du terme, puisque quand je suis arrivé les patients et leurs familles avaient détruit les paillasses inadaptées à la masse. C’est ça qui était enthousiasmant ! Actuellement, si je demandais à mes étudiants de s’impliquer en cassant des paillasses au laboratoire, ils tomberaient des nues » sourit celui-ci. A mesure de la croissance, presque organique, du laboratoire, ce seront bientôt 7 à 8 personnes qui sont salariées de l’association. Parmi celles-ci, Manuel Simonutti, recruté pour prendre en charge l’animalerie. « Au tout début on travaillait dans des pièces qui n’étaient pas ventilées, sans logiciel de gestion de l’animalerie. Il fallait tout laver à la main… » se souvient celui qui est désormais responsable de l’animalerie de l’Institut de la Vision et de la plate-forme d’expérimentation animale. Le nombre d’animaux sous sa responsabilité a ainsi été multiplié par 8, et les conditions de travail ont changé du tout au tout… Tout comme sa collègue Valérie Forster, il rentrera dans « cette aventure un peu particulière », comme il la qualifie, comme technicien. Encouragés par l’équipe, ils passeront ensuite des concours internes, jusqu’à devenir ingénieurs de recherche. Pour eux, « l’ascenseur social fonctionne à plein », selon les mots de Valérie Forster. « On était tous jeunes, on a embarqué dans cette petite barque, et on a ramé, ensemble » se souvient celle-ci. Et il en faudra de l’énergie pour ramer. « En même temps qu’on créait le laboratoire, j’étais de garde une semaine sur 5, j’opérais la nuit, en plus de nombreuses consultations et interventions chirurgicales parfois très complexes… on n’arrêtait pas. Et j’avais une famille, des enfants. Mais j’avais l’impression qu’il n’y avait pas à discuter, que c’était ce qu’il fallait faire. Et je pense que c’est effectivement ce qu’il fallait faire, c’était un besoin qu’on partageait avec les patients. Et puis c’était une autre époque, celle d’avant les 35h » se remémore le Pr Sahel.

Un début de reconnaissance suite aux premières publications

A partir de 1996, avec des moyens toujours très limités au soutien sans faille de l’ADRET, et de faibles financements par l’Inserm et l’université, l’équipe commence à publier des résultats dans de très grands journaux scientifiques. Pourtant, se souvient José-Alain Sahel, le soutien institutionnel reste limité, « personne ne croyait à notre histoire. On sortait de nulle part, personne ne voulait envoyer de très bons étudiants dans notre laboratoire… ». C’est l’époque où José-Alain Sahel contacte Pierre Chambon, qui dirige alors l'Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IGBMC) de Strasbourg. Son équipe avec Saddek Mohand-Said, un ophtalmologiste algérien préparant une thèse sous sa direction, vient de mettre en évidence l’existence d’interactions cellulaires entre les photorécepteurs à bâtonnets et les photorécepteurs à cônes, et le Pr Sahel recherche quelqu’un de courageux et méthodique pour déterminer les voies de signalisation sous-jacentes. Pierre Chambon lui envoie le jour même Thierry Léveillard. Commence alors une collaboration de plus de 25 ans sur les facteurs de survie des cônes, qui aboutira à des publications prestigieuses, des brevets multiples, la création d’une start-up et l’entrée en clinique d’un traitement, peu avant la mort prématurée de Thierry Léveillard en juin de cette année.

Cette période de la fin des années 90 voit les résultats tomber les uns après les autres, et, enfin, une forme de reconnaissance institutionnelle. L’Institut d’ophtalmologie de Londres cherche alors à recruter José-Alain Sahel qui obtient de faire revenir toute l’équipe. Ils sont prêts à recruter tout le monde, en bloc, quand enfin l'Inserm intervient pour les faire rester en France. Pour autant, il n’est toujours pas possible d’obtenir les moyens dont ils ont besoin à Strasbourg. Heureusement, en 2002, l’hôpital des Quinze-Vingts - Paris 12e - propose de les accueillir. « Au moment où je me suis rendu compte que nous étions dans une impasse à Strasbourg, j’ai dû annoncer à l’équipe que nous avions une opportunité, d’abord à Londres, puis à Paris. Sur les 50 que nous étions à Strasbourg, 20 personnes du noyau dur ont suivi, avec leurs familles, à l’exception importante de David Hicks, dont la famille ne voulait pas revenir à Paris. Ça a été une migration en masse, portée par cette confiance dans ce qu’on faisait ensemble » explique le Pr Sahel. Pour Valérie Forster, qui semble assez bien résumer le sentiment de ceux qui ont suivi, « quand le tournant vers Paris s’est amorcé, la question de suivre ou pas ne s’est pas posée. C’était la suite logique de l’aventure. Notre petite barque était devenue un beau voilier, et je ne me voyais pas quitter le navire ». Mais là encore, les tutelles s’impliquent peu, et c’est à l’équipe de compenser, notamment dans la gestion de la logistique du déménagement de plus de vingt familles. Tandis que Serge Picaud organise le transfert des équipements et du personnel, José-Alain Sahel prend contact avec la mairie de Paris et l’Inserm pour faciliter la prise en charge des personnels à leur arrivée sur Paris, notamment en termes de logement.

Chantier de l'Institut de la Vision en janvier 2007 © Brunet Saunier Architecture

A Paris, l'aventure continue

L’équipe s’installe donc à l’Hôpital Saint-Antoine. Mais les conditions ne sont pas du tout celles espérées. Si le projet de créer un Institut est déjà dans leur tête, la réception n’est pas à la hauteur de leur enthousiasme, car ne leur a été cédé qu’à peine un demi-étage dans un état déplorable. Portée par ses succès scientifiques, l’équipe croît pourtant de nouveau, et se retrouve rapidement à l’étroit. Mais, la construction de l’Institut ne commencera pas immédiatement, faute de moyens financiers. Deux ans après le transfert du laboratoire à Paris, en 2004, la création des partenariats public-privé laisse entrevoir à José-Alain Sahel et Pierre Bordry, le président du conseil d’administration de l'hôpital des Quinze-Vingts, une solution de financement pour la construction de l’Institut de la Vision, qui sera le premier partenariat public privé pour la construction d’un institut hospitalier. La première pierre en sera posée fin 2006. Encore deux ans plus tard, en décembre 2008, la construction est enfin terminée. Ou presque, car quand l’équipe rentre dans les murs, l’animalerie n’est pas encore prête. Les difficultés, elles, sont loin d’être terminées. Car en février 2009, les ouvriers travaillant pour finaliser le chantier déclenchent un incendie dans la salle des machines de l’Institut, responsable notamment de la circulation de l’air dans l’Institut. L’ensemble du bâtiment, des équipements, se retrouve recouvert d’une couche de cendres corrosives, puis inondé lors de l’intervention rapide, efficace et salvatrice des pompiers. Tout le personnel évacue, dans un brouillard suffocant, cornaqué par Alvaro Rendon qui devra presque arracher à son poste de travail une de ses collègues qui a un document urgent à finir d’écrire et d’envoyer. Certaines équipes retournent à l’hôpital Saint-Antoine. Grâce à leur partenariat avec la faculté de médecine de Sorbonne Université, d’autres seront accueillies dans l’université Pierre et Marie Curie, dans des locaux de Jussieu en cours de… désamiantage. Les équipes ne réintègreront l’Institut de la Vision qu’en 2010, pour continuer à y mener le travail formidable qui fait maintenant la renommée internationale de l’Institut, qui a inspiré la création de plusieurs homologues dans le monde.

Institut de la Vision © Brunet Saunier Architecture

NE MANQUEZ PAS : l'interview exceptionnel du Pr José-Alain Sahel dans le lien "A lire aussi" ci-dessous".

Propos recueillis par Aline Aurias. Photo en vignette : Institut de la Vision © SU_PKitmacher

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